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“蝴蝶宝贝”皮损恢复良好 后续护理获北京专家指导

文章来源:云南皮肤病医院 文章分类:典型案例 在线咨询专家 发布时间: 2015-12-15 09:40

文章导读: 热心市民为蝴蝶宝贝献爱心 捐赠者大多不留名 12 月 7 日晚间昆明二套《动情帮女郎》报道了蝴蝶宝贝小润润的遭遇后,陆续有市民打进电话了解小润润的病情,一些热心市民来到云南皮肤病医院看望小润润,并为他捐款、送东西。 一位不愿透露姓名的女士看到报道后...

  热心市民为“蝴蝶宝贝”献爱心 捐赠者大多不留名

127日晚间昆明二套《动情帮女郎》报道了“蝴蝶宝贝”小润润的遭遇后,陆续有市民打进电话了解小润润的病情,一些热心市民来到云南皮肤病医院看望小润润,并为他捐款、送东西。

一位不愿透露姓名的女士看到报道后,第一个上门捐赠了600元钱。至于她自己的情况,却一个字不愿意留下。一位阿姨也来到医院看望小润润,阿姨告诉云南皮肤病医院工作人员,自己看到电视里小润润一家实在太可怜,虽然每月只有2千多元的退休工资,帮不上什么大忙,但还是希望能多少帮一帮她,为小润润留下200元捐款后便匆忙离开了。

12月14日,一位女士带着儿子来到病房看望润润,得知润润恢复较好,这位女士很欣慰。她告诉润润母亲,自己是在《动情帮女郎》看到润润的遭遇,润润的病情一直揪着她的心,同样身为母亲她很能体会杨女士的辛酸。临走时,这位女士向润润捐赠了2000元现金,安慰杨女士一定要照顾好润润,少让孩子受罪。

云南皮肤病医院的医务工作者也常为润润送水果、牛奶,由于担心坚硬的玩具会刮伤孩子脆弱的皮肤,医院行政部的小艾专门买了柔软的毛绒玩具送给润润,从来没有过专属玩偶的润润开心的抱着玩具不肯放下。

润润的母亲杨开巧说,好心市民的关心让她感受到了社会的温暖,她和丈夫都还年轻,都有劳动能力,不管多苦多难,绝不会放弃孩子,一定会全心全意照顾润润。

 

(有了自己的玩偶,润润笑的很开心)

 

前期治疗效果显著  皮损恢复良好

润润的主诊医生杨景平主任告诉我们,由于小润润颈部、四肢以及前胸部位布满大大小小的血疱,且皮损严重,入院时部分皮肤甚至出现溃烂,护理不当很可能引发感染、出现败血症等并发症。目前润润的治疗一是消炎、抗感染;二是促进皮肤修复、补充营养,提高抵抗力。

由于孩子年龄还小,考虑到生长发育的特点,在小润润的治疗及用药上十分谨慎,主要以云南皮肤病医院特色技术——光疗为主,同时配合中药熏蒸治疗。“光疗属于物理治疗,可避免大量使用药物,治疗时无痛苦,对疱液的吸收、皮损的修复效果显著,对孩子来说伤害最小。”

    经过十多天的住院治疗,可以明显看出,润润的皮损基本消退,破口愈合良好。刚来医院时,润润小手小脚轻轻碰到都会痛,因此胆小怕生,不喜欢陌生接近她。现在润润开始学着自己擦药,喊痛的次数少了,笑容多了。

(润润皮损治疗前、治疗后对比图)

杨景平主任介绍,目前润润皮损恢复的较好,下一步医院将以恢复皮肤屏障功能、皮肤修复治疗为主,进一步提高皮肤免疫力。预计四五天后润润便可出院了。

(看着女儿渐渐好转的皮肤,杨女士开心地向医生表示感谢)

(杨景平主任等几位专家正在教杨女士正确的护理方法)


(“蝴蝶宝贝”主诊医生杨景平主任接受《动情帮女郎》栏目采访)

 

特邀北京专家为润润会诊

12月12日、13日,适逢云南皮肤病医院的“北京皮肤病专家特需门诊”开诊,清华大学附一院皮肤科主任王昕教授在院坐诊。考虑到小润润情况特殊,院方还特别邀请了王昕教授为润润会诊,希望借助北京专家的技术实力,在治疗上给予润润进一步的诊治指导。

王昕教授对小润润检查后表示,孩子皮肤恢复情况很好,前期治疗效果较好。“需要特别强调的是,几乎每一个“蝴蝶宝贝”都有并发症出现,不仅仅是皮肤方面的问题,气管、呼吸道、肠道等内脏功能都会受影响。”对于润润病情的发展,王昕教授表示忧心“病情严重的患者咳嗽都可能会咳出气管形状的表皮来。因此,对润润的护理,不仅是皮肤,内脏功能方面同样要重视。”

(王昕教授正在查看润润的检查报告)

王昕教授与润润主治医生就下一步治疗进行沟通后,一再叮嘱润润母亲杨女士,要与医院积极配合,治疗的同时,一定要精心护理,保护皮肤防止血疱溃烂发生,维持孩子皮肤的完整性,饮食一定要柔软、易消化,注意营养、蛋白质的补充,不能感冒、发热,连洗澡水的温度都要严格把控。因为患有此类疾病的孩子,十分脆弱,感冒、发烧以及护理不当都可能对孩子造成致命的危害。

经过北京专家王昕教授与医院专家组的沟通,润润的治疗方案得到了更加细致的补充完善。云南皮肤病医院住院部主任杨景平表示,润润出院后医院还会按照既往的制度,定期对她进行回访,观察病情发展,同时在后续护理、抗感染方面给予专业指导,帮助杨女士掌握专业详细的日常护理方式。以最大努力减少疾病对孩子的危害,避免败血症等严重并发症的产生,还孩子一个幸福美好的童年。

(王昕教授指导杨女士日常护理中注意事项)

 

“蝴蝶宝贝”急需更多的关怀

1212日,昆明二套《动情帮女郎》栏目组的记者再次到云南皮肤病医院看望润润,了解孩子的恢复情况,得知润润的愿望是坐摇摇车后,记者在取得医生的同意后,决定带润润去坐摇摇车。得知可以坐摇摇车,润润开心地在病房又蹦又跳。摇摇车动起来的那一刻,润润先是被吓了一跳,随即开心的笑了起来,摸摸这摸摸那,很是好奇。由于担心摇摇车晃动时碰伤润润皮肤,杨女士与丈夫在两侧,仔细护着,看着女儿开心的模样,父母一直皱着的眉头终于舒展开来……

(记者与润润父母一起带她去坐摇摇车)

(担心孩子碰伤,父母一步不敢离开)

(坐上摇摇的润润既开心又好奇)

 

大疱性表皮松解症患儿的治疗、护理是一个漫长的、艰难的过程,对他们的家庭来说需要一笔巨额资金支持。”清华大学第一附属医院皮肤科王昕教授说,除了经济压力,患者及其家属还要承受难以名状的心理和精神压力。

润润是不幸,同时也是幸运的。在云南皮肤病医院的爱心援助之下,再过几天润润便可出院了,但孩子日常护理的开销对她的家庭来说,依然是笔不小的费用。“众人拾柴火焰高”,云南皮肤病医院在尽力给予他们帮助的同时,呼吁更多的爱心人士与我们一起,帮助这个可怜又可爱的小姑娘,让她少受痛苦,茁壮成长,实现上学梦想!

目前润润已经收到部分爱心人士的捐款,如果您也意愿帮助这个可怜的孩子,可与润润父亲联系!请为“蝴蝶宝贝”转发文章,让更多的人关注到“蝴蝶宝贝”润润!

 

 

捐款账号:

润润父亲:高家伦   联系电话:18287109453

   母亲:杨开巧   联系电话:15894220661

卡号:农村信用社 6223 6920 5225 3863

开户行:镇雄县以古镇农村信用社   高家伦  

关键字:蝴蝶宝贝,先天性大疱性表皮松解症,血疱,爱心捐赠,动情帮女郎

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