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“蝴蝶宝贝”牵动人心——用爱,抚平孩子满身的创伤

文章来源:云南皮肤病医院 文章分类:典型案例 在线咨询专家 发布时间: 2015-12-10 12:27

文章导读: “小润润”所患的是一种 “先天性大疱性表皮松解症(EB)”,患者终身皮肤会受外力摩擦会起泡、破皮。此病由基因缺陷或者变异导致,发病率仅有十二万分之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,碰之即破,所以有非官方的称呼患者为“蝴蝶宝贝”,是世界上最痛苦...

 有人说你是异草/其实是他们没见过奇花/你那与众不同的身姿/是天使调皮的漫画/你经历的万般苦难/是人类进化的代价……这是一位罕见病患者创作的小诗,名叫“罕见病——生命的奇葩”。

罕见病,世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口0.065%~0.1%的疾病或病变,国际上确认的罕见病有六七千种。而本文提到的“小润润”所患的是一种 先天性大疱性表皮松解症(EB)”,患者终身皮肤会受外力摩擦会起泡、破皮。此病由基因缺陷或者变异导致,发病率仅有十二万分之一。因患者皮肤和蝴蝶翅膀一样脆弱,碰之即破,所以有非官方的称呼患者为“蝴蝶宝贝”,是世界上最痛苦的疾病之一。

 

 
 

“蝴蝶宝贝”小润润入院时皮损情况

 

痛 苦

体无完肤之痛

痛的不仅是小润润

今年刚三十岁的杨女士,除小润润外还有3个孩子,但疾病与贫穷相继夺走了其他3个孩子的生命。四年前,杨女士顺产生下润润,小生命降临本该是喜悦,但家人看到孩子时却笑不起来——他们发现孩子的双腿没有皮肤,而且全身莫名其妙地不断长出水泡,水泡破裂后,变得血肉模糊。如今,已经四岁的小润润依然承受着体无完肤之痛。如果说,小润润的痛来自身体的痛楚,那润润母亲杨女士的痛,则深入心底,无法磨灭……

   对她来说润润已经是她唯一的指望。虽然不知道女儿得的到底是什么病,但她的内心充满了希望,她认为只要自己不放弃,女儿的病是有办法治好的。

   小润润检查报告出来的当天,主诊医生杨景平主任甚至不忍心告诉这位苦命的妈妈,小润润的病目前在世界上均无法根治,只能通过合理的治疗改善病情、缓解孩子的痛苦。当得知女儿确诊为:单纯型显性遗传性大疱性表皮松懈症时,杨女士还是坚强的告诉医生,只要能减轻女儿的痛苦,能让她活下去,她绝不会放弃治疗的机会。

 

 
(杨女士将捣碎的苹果喂给小润润)

“蝴蝶宝贝”不仅皮肤脆弱易破,咽喉食道体内黏膜也十分脆弱,杨女士每天给孩子的任何食物均要特别处理,反复磨碎才能让孩子吃下

行 动

三甲专家联合会诊

“蝴蝶宝贝”牵动专家的心

12月3日,是小润润来到云南皮肤病医院的第二天。上午10:00,云南皮肤病医院业务院长周远光教授联合院内的专家们对患者情况进行会诊。

此次参与联合会诊的专家有:云南皮肤病医院院长、原云大医院皮肤科主任周远光教授;医院专家组成员:原昆华医院皮肤性病科主任张桂秀副教授、原云南省皮肤病防治研究所首席专家刘淮教授;医院激光中心主任候功信主任等。

  (云皮专家团针对小润润病情进行会诊)

自小润润入院以后,她的病情牵动着云南皮肤病医院专家的心。专家们希望能尽自己的力量帮助这个可怜的小女孩减轻痛苦。“患者之前已经在很多医院就诊过了,由于是罕见病,很多医生都没能给出确切的诊断。”周远光院长介绍,目前这种病在世界范围内是无法根治的,只能及时处理破损皮肤,控制感染、杜绝败血症等并发症的产生,改善患儿的生活质量。

在医院学术报告厅,各位专家根据自己多年的临床经验,对小润润的前期治疗、用药、治疗护理以及后续护理治疗进行讨论,给予了很多宝贵的治疗意见。此外,由于孩子年龄还小,考虑到生长发育的特点,专家们在小润润的治疗及用药上十分谨慎,提出多种治疗方案。杨景平主任在综合考虑各位专家的意见后,制定一套循序渐进的治疗方案,为小润润做针对性的治疗。


 (周远光院长、刘淮教授对小润润进行检查)
坚 强

“蝴蝶宝贝”克服恐惧积极配合治疗

目前,小润润的治疗已经开始。由于小润润颈部、四肢以及前胸部位有大大小小的血疱,且皮损严重,前期治疗以促进皮损修复,防止感染为主。除口服及外用药物治疗外,还要接受红光治疗,以促进大疱渗出液吸收,防止大疱扩大,皮肤溃烂。

因为孩子的病,妈妈几乎从不带润润出门玩,4岁的润润对陌生人以及陌生的环境充满了恐惧。但听话懂事的她知道医生是在给她治病,再害怕也不哭不闹,十分配合治疗。住院部的医生以及治疗室的护士姐姐都非常喜欢这个乖巧懂事的孩子。

(小润润在接受红光治疗)

 


(妈妈正在为小润润处理血疱)

 


(小润润帮助妈妈一起擦药)



(为了减少床褥对孩子脆弱皮肤的摩擦,避免受伤和感染,妈妈每天都要用纱布把润润皮肤包裹起来)

愿 望

坐摇摇车、逛公园是孩子最幸福的事

在与杨女士的聊天中,我们得知。小润润最大的两个愿望就是去公园、坐摇摇车。可是,由于她的皮肤太脆弱,担心摇摇车摇晃时碰伤孩子的皮肤,妈妈几乎不敢让她坐。对正常孩子来说最普通的玩具,在小润润面前都是奢侈品。

杨女士还告诉我们,小润润长这么大,很少去人多的地方,走在人群中,大家刻意的躲避,曾让年幼的润润放声大哭,虽然年纪小,润润似乎知道,别人不喜欢靠近她。除了亲戚家的哥哥姐姐,润润没有愿意跟他一起玩的朋友。

通过几天的治疗,小润润的皮损情况明显改善,妈妈考虑着等孩子再好些,希望能带她去逛公园。润润长这么大还从来没去过公园。

 

 

关 爱

用爱抚平蝴蝶宝贝满身的创伤

在医院治疗的日子里,云南皮肤病医院的医护人员给予了小润润无微不至的关爱,周远光院长每天都带领医护人员到病房查看润润的恢复情况。住院部的医生常时不时买些水果零食到病房送给润润,就连医院行政部门的小艾看到润润所穿的衣服有些破损、近期昆明气温下降,还特地给她买了身法兰绒保暖衣……渐渐地,小润润笑容多了起来,每次打针也不再哭闹,非常配合治疗。时间慢慢流逝,在全院医护人员的共同努力下,小润润身上的皮损在渐渐消退,病情在往好的方向发展着……

“虽然孩子的病是无法完全治好的,但现在看到她的皮肤已经在结痂、恢复,没以前那么痛了,每天都睡得很好,我已经很满足。”说出这句话的润润母亲杨女士脸上洋溢着笑容,看着这个生活磨砺的结晶,她似乎找到了属于自己的阳光密码。

(穿上新衣服小润润开心极了)


(小润润的笑容融化了大家的心)

 

小润润的后续故事云南皮肤病医院将持续关注,为您报道,请您持续关注蝴蝶宝贝……


 

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